流传已久的美人鱼传说,可能取材于现实中一群不幸的孩子。当她们一出生时,双腿就粘合成了单个肢体,好似拥有鱼尾巴那样。这种状况出生的婴儿通常只能存活几天,超过半数会胎死腹中。然而,就有一个小女孩打破了死亡宣言,她不仅活了下来,还跟正常人一样上学。她没有办法走路,但她最爱学的却是舞蹈。不到10岁,她就已经进行了次大小的手术了,却比任何人都要乐观。这位不幸的“小美人鱼宝宝”名叫夏伊洛·皮平(ShilohPepin)。她于年8月4日出生在美国缅因州。她的父母还沉浸在孩子顺利降临的喜悦中,医生便告诉他们孩子可能活不了几天。因为她患上美人鱼综合症(Sirenomelia或MermaidSyndrome)。这是一种罕见的先天性缺陷疾病,约十万个新生儿中会有一例,发病率与连体婴儿相差无几。不用医生过多解释,当他们看到孩子那融合在一起像鱼尾一样的双腿,便意会到了这是何等不幸的疾病。其实超过半数的美人鱼综合症胎儿都支撑不到出生。可就算顽强出生了,“小美人鱼”们也会很快地跟世界告别。在医学上,“美人鱼综合征”又称为是并腿畸形。作为一种危及生命的疾病,它已经有近年的历史了,最初在年由Rocheus所描述。可直到年才正式命名。单纯性并腿畸形罕见,常常与其他系统、器官畸形相关联,致死率颇高。夏伊洛也不例外,经检查发现她身上缺失了膀胱、子宫、大肠,大部分肾脏等多个重要器官。一般这种情况下,患儿大多会因为缺少阴道穹窿(vaginalvault)和直肠,导致尿液无法排出体外而死亡。不过,夏伊洛却奇迹般地靠仅存的一小块肾脏活了下来。为了尽量延长她的生命,她的父亲还特地辞掉工作,全身心照顾女儿。他的想法很简单,至少当她离开人世时,有爱她的人陪伴在身边。为了继续活下去,夏伊洛两岁时就重建了内脏器官和进行了一次肾脏移植手术。之后,她便不间断地进行各种大小手术,直到7岁时她的身体状况才勉强跟同龄人一样,除了融合的双腿。至于手术的细节太过专业,这里就不一一赘述了。除了无法正常走路外,她通过自己的努力学会了自己起床,洗漱,穿衣等生活技能。更令人欣慰的是,只能靠轮椅走动的她获得了同龄人一样的上学资格。在学校里,夏伊洛爱上了热闹的生活,和朋友们一起玩耍。无论是遇到什么烦心事,她总是会露出甜美的笑容。后来据夏伊洛的堂姐萨曼莎·米歇尔回忆说:“所有的孩子都喜欢她,她就像是孩子们的行为榜样一样。”夏伊洛也从不轻视自己,她会大声地告诉别人自己最热爱的活动是舞蹈。她不仅参加了芭蕾舞班,甚至还参与了一场舞蹈演出的预演活动。只不过,夏伊洛的“舞蹈”比较特别,就是坐在舞台上,不停地摇摆身体。令她感到遗憾的是,她最后一刻因身体原因缺席了正式演出。此外,夏伊洛还学会了在水里游泳,坐着滑板车在地板上滑行和打保龄球。夏伊洛的生命奇迹开始广为流传,受到了越来越多人的
转载请注明:
http://www.sohkw.com/wadzz/10852.html