年的深秋,那时正是农忙,姨姐打电话过来说想让父母亲回老家帮忙收割稻子,说正好小住几天,姨夫走的早,可以和小姨唠唠家常。自从我在外成家有了小孩以后,就把父母接了过来,一来帮忙带小孩,二来也让老两口到城市里享享福。这几年每次回老家,都是来去匆匆,9月份小家伙上幼儿园,他们也省心不少,经常吵着要回老家,正好趁这个机会回老家住住。
没几天,母亲就打电话过来,说小姨感觉全身不舒服,干起农活也没有以前那么利索,动不动就气喘吁吁,胸口像有石头堵在那里。小姨当年在生产队里可是一把好手,插秧、施肥、撒农药、割稻,都是又快又好,令不少大小伙子刮目相看。小姨是个要强的人,即使是这样,也坚持在地里收割稻子,只是速度慢了不少。我心头一紧,会不会生病了,赶紧让医院检查一下。
一个噩耗!
第二天,姨姐打电话过来,带着哭腔,我顿感事情不妙,原来小姨检查发现肺积水,而且肺上还有鹌鹑蛋大小的肿块,镇上医医院看。难怪小姨动动就觉得胸口堵,原来是肺积水在作怪。姨姐方寸已乱,说话有点语无伦次,我赶忙安慰她,让她赶快收拾一下,带小姨到自己家里来住,毕竟城市的医疗水平好于县城。
我带着医院,预约挂号,想着估计要先做检查,所以挂了一个普通号,一切按部就班。接诊的医生看了一下片子,说了一句情况不好,最好要住院查一查,但现在没有床位,要排队。小姨听了这话,精神立马萎靡下去,我赶紧让姨姐带她出了诊室,在候诊区休息。回头我继续问医生,考虑什么毛病,发展到什么程度了,医生叹了口气说,肺癌,晚期。虽然老家的医生已经说了不好,但听见这几个字,我还是吃惊不小。
胸部CT提示胸腔积液
医院,带小姨到饭馆里吃饭,母亲点的,说都是小时候最爱吃的菜。小姨明显没有胃口,我安慰她说,不要紧,只是有点肺积水,把它抽掉就行了,明天我们换个专家看看。
第二天,挂了一个专家号,主任很有耐心地解释了一下,肺积水可能就是那个鹌鹑大小的肿块引起的,具体要进一步检查明确。如果着急,可以门诊上先做检查,等有床位再住院。小姨考虑到住院可能老家还能报销一点,而门诊则需要全部自费,故强烈要求等床位再住进去。
在家焦虑的等了医院的通知,可以办住院了。办好手续以后,一系列检查开出来。当天下午就做了积水穿刺,在后背上插了个管子,然后接了个袋子引流积水,积水的颜色暗红,像血一样,小姨情绪又低落了不少。
母亲一直陪着小姨,回忆当年在一起的日子,听得我都有点心酸,小家伙老是吵着要奶奶,我和夫人商量了一下,把他送到丈母娘家去了。
水引流量逐渐减少,随后去拍了一个肺部的加强CT,还做了磁共振和全身的骨头扫描。医生通知家属要谈话,因为姨姐回老家去继续张罗农忙,我和夫人到了医生办公室。
还是门诊上那个医生,说根据目前已有的检查结果,积水里肿瘤指标很高,且脑子里和骨头上都已经转移了,但要治疗,还需要做气管镜检查,穿刺肿块,明确具体的癌症类型,后续还要做什么基因检测。我虽然知道小姨的病不好,但没想到这么严重,当时追问医生,小姨还能有多少时间。医生说了一句看病理类型和治疗效果。
中国十大肿瘤(数据来源于国家癌症中心)
肺癌,晚期,相当于判了死刑,具体缓期多少年执行,要看癌症类型和治疗效果。
靶向治疗
穿刺结果很快就出来,肺腺癌,有基因突变,医生建议首选靶向治疗,开始费用较大,但如果有效,慈善总会有赠药政策;次选化疗,可能会有掉头发、吃不下东西等副作用,但总体效果不如靶向药物,让家属商量一下。
当天晚上,姨姐又从老家赶过来,简单吃了晚饭后,我们开了个家庭会议。姨姐说小时候家里条件不好,姨夫又走的早,小姨辛辛苦苦把她拉扯大,供完上大学,肯定要全力看病。决定就先靶向治疗,至于小姨那,先不告诉她,只说慢性病,先吃药,能瞒多久瞒多久。
我们把决定告诉医生后,医生给了三个药物选择,厄洛替尼,吉非替尼,埃克替尼,让选一个。在详细问了副作用、效果、以及赠药时间等,我们选择了厄洛替尼,这个药物当时吃到赠药花费最少。姨姐大学毕业后响应政府号召,大学生做“村官”,现在老家村委会工作,而姨姐夫在当地邮局工作,家里虽然富裕说不上,但小康还是有的。
定了方案以后,买好药,因为积水里面也找到了癌细胞,医生建议胸腔里局部打一个叫“顺铂”的药物,可以控制胸水的生成。姨姐查了一下,发现这是一个化疗药物,且副反应很大,姨姐不想让小姨多受痛苦,询问医生是否有替代药物。医生建议换一种叫“血管内皮抑素”的药物,医院没有,要外购,当时是大洋左右一支,打了4支,姨姐付了4K,找回8块钱。果然,后面胸水没再出来,拔了胸管以后,医生就建议办理出院,因为靶向药物很方便,一天一粒,就像高血压药物一样,可以回家吃。下午结账,住院费用2w出头。
自从开始吃了靶向药物以后,小姨的精神状态逐渐好转,活动以后也没有向以前那样胸口堵,只是身上出了点疹子,口唇周围明显,有时候奇痒无比,很是烦恼。
吃了4盒,也就是差不多一个月左右,去复查了CT,肺上肿块已有所缩小,但肺积水还是有一点。问了医生,医生说有效的,于是继续吃药。
小姨城市里呆不住,母亲也劝不住,姨姐就把她接回去了。随后几个月又复查了CT,肺积水吸收了,肿块也继续缩小,小姨又恢复到以前的状态,我们都很开心。
靶向药物吃到总费用大概到6w左右的时候,去办理了赠药手续,开始免费用药,定期把检查报告寄出审核即可。我们把情况轻描淡写和小姨说了,肺子长了个东西,不过吃吃药就好了。4月份还和母亲一起去了趟北京,看了天安门、升旗仪式、长城,吃了北京全聚德烤鸭,也吃了庆丰包子铺的主席套餐,小姨很开心,似乎忘了自己有病在身。
第一次复发到了年8月份,姨姐又打电话过来说小姨又开始像以前一样胸口堵的慌,我赶紧叫她接过来。轻车熟路直接到了住院部,找了初诊的医生开了CT检查单,发现肺积水又多了出来,且肿块也在增大。耐药了,医生说,重新插管引流后建议重新再做基因检测,看看是否有耐药突变。医生说刚好有免费耐药检测,但只能做一个位点的检测,依稀叫位点。
不知道是幸运还是不幸运,位点阳性。医生推荐一个叫做奥希替尼的药物,非常贵,5.1w一个月,真金白银,吃满四个月可以享受八个月的赠药,也就是要20w出头。
姨姐有点犹豫,在外面也打听了一下,打听到有一种叫的药物,据说有效,但是所谓的原料药,要自己包装到胶囊里,也问了一下所谓的“印度版”的药。那时虽然代购印度版“格列卫”用于治疗慢性粒细胞白血病的陆勇免于刑事处罚,但“我不是药神”这部电影还未上映。又咨询了医生,医生明确说就是奥希替尼,是在做临床试验时的名称,现在已经上市了。原料药如果来路不明,不建议吃。对印度版的药物不置可否,言下之意,就是你可以去买,但这是你的个人行为,和医生无关,毕竟国内未批准印度的药物,故在国内都属于“假药”。
我们又开了一个家庭会议。姨姐倾向买正版药,毕竟原料药来路不明,印度版的药也没有渠道去买,怕被骗,也怕买到假药。当务之急是筹钱先买一盒试试,5.1w一个月也不是小数目。姨姐夫提出轻松筹之类网上募捐平台,毕竟是不治之症,姨姐断然拒绝。说当年“罗尔、罗一笑”事件搞得沸沸扬扬,有房有车却要众筹看病,社会风气被带坏了,况且家里还不至于此。
母亲私下和我说,当年老家经济并不好,我和姨姐读大学时,小姨还资助过我们,而姨姐念的是师范,花费小一些,现在小姨生病了,希望我能出一份力。我想起小时候在小姨家玩耍的日子,眼睛也湿润了,这几年父母住我这,老家的房子年久失修,每次过年回老家都是住小姨家里,小姨要走了,以后回老家连住的地方都没有了。
办理出院,因为想看看奥希替尼的效果,故这次胸腔里没有再打药,费用1w出头。小姨慢慢也进一步了解了自己的病情。奥希替尼,一天一片,每天一千六,有时候开玩笑地说,吃这药就像吃黄金一样,一天4-5g黄金呢,我这戒指也吃不了几天啊。虽然小姨笑着说,但所有人都看得出来小姨的无助与无奈。
一个月以后,复查了胸部CT,肺积水已经吸收,但是肿块变化不大,小姨自觉症状明显改善。
这样又过了三个月,20w+的真金白银出去以后,在写了不少表格之后,领到了赠药。正当大家庆幸疾病又被控制时,姨姐又打电话过来,说小姨屁股那边疼痛明显,坐也痛,站也痛。此时距离领赠药才一个多月时间。不敢怠慢,又把她接了过来,医生检查后考虑骨转移所致疼痛,因为之前检查就发现那个位置有转移,建议局部放射治疗,继续口服奥希替尼。
放疗科会诊后又做了骨盆部的薄层扫描,方便定位。还好当时放疗科有对照研究,也就是临床试验,小姨刚好符合条件,减免了部分检查的费用。
放疗模具做好以后,还得排队,痛的厉害就吃止痛药。好不容易排到了,居然是晚上放疗,走在地下二层,有点阴森森的感觉。几次以后才调到白天,小姨的疼痛逐渐缓解。
此次住院加上放疗的费用,2w左右,其中已经减免了包括CT在内的不少检查。
又耐药了!
放疗结束后,小姨精神状态好了不少,过完年后又例行做了个肺部的CT。医生又通知家属谈话,我心里一沉,一种不祥的预感传来。果然,小姨的片子上显示肿块在肺内扩散了,原来只有一个大的肿瘤,现在两肺发现大大小小不少的肿块。
医生建议化疗,如有条件可以加用一个叫贝伐珠单抗的药物,是个抗血管生成的药物,可以减少肿瘤血管生成,切断它的营养供应,和化疗一起用可以增加疗效。
我们问了一下价格,化疗主要是一个叫培美曲塞的药物,如果用进口的大概2.4w一次,而国产的大概在1w左右,贝伐珠单抗一次在2w左右。因为之前用的靶向药物都是进口药物,到现在已经花费了30w+了,在详细询问了贝伐珠单抗是不是一定要用,并且如果此次不用以后还能不能再用的问题后,我们选择了化疗,国产培美曲塞加上一个叫卡铂的药物,据说反应会小一点,贝伐珠单抗暂时不用。
办理住院,放好PICC管(一个为了减轻浅表血管损伤,专门用于化疗的静脉置管),开始化疗,很顺利,反应也不大,头发也没掉。
两个疗程以后,复查肺部CT,效果非常棒。虽然大的肿块变化不大,但是小的肿块变小了,有的甚至消失了。姨姐很开心,感觉天无绝人之路,我们两家聚餐了一下。自从开始化疗到现在,姨姐和小姨悬着的一颗心终于放下了。
继续按照方案又化疗了2个疗程,这两次小姨明显感觉没有力气,胃口也没有之前好,查了几次白血球,也有不同程度的下降,打了几次升白针才上去,小姨对化疗有了抵触情绪。母亲对我说,小姨表面看起来很坚强,内心却非常地自责,怕自己的身体拖累了姨姐,一次次的化疗,每次不菲的费用,加上之前靶向药物,有时看她对姨姐欲言又止,一个人的时候又偷偷抹眼泪。
又顺利地完成了2次化疗,前后四次化疗总共约7w左右。
再一次复发!又到了复查CT的时候,我和姨姐一路陪小姨聊天拉家常,有一搭没一搭,其实大家心里都紧张的很。
人生不如意事常八九,古人诚不欺我。小姨复查CT大大小小的肿瘤又出现了,姨姐就像遭遇了晴天霹雳,捂着脸就在墙角哭了起来。我知道这段时间她承受了太大的压力,总要释放出来,也没有安慰她,只是静静地站在她边上。
治疗还是要继续,医生给出两个方案:1.换用一个叫多西他赛的药物联合上面提出的贝伐珠单抗或者单用多西他赛,2.口服抗血管生成的药物,阿帕替尼或者安罗替尼。
我们询问了一下效果及不良反应,医生说二线化疗总体效果总归没有一线好,且多西他赛的副作用比培美曲塞厉害,阿帕替尼主要用于晚期胃癌,对于进展期肺癌也可以尝试使用,但说明书上未批准用于肺癌,既往使用的经验来看副作用较大,安罗替尼是一个新药,上市前临床试验显示效果尚可,副作用也能耐受,但目前使用患者较少,也就是使用经验不多。如果有条件,可以到香港去买免疫治疗的药物,也就是所谓的“O药”“K药”(PD1-PDL1抑制剂),代价在5-6w一个月。
PD1-PDL1通路抑制剂
姨姐、姨姐夫、我又商量了一下,并征询了小姨的意见,决定口服安罗替尼。当然,我们没有对小姨说情况不好,只是说化疗把肿瘤控制住了,不需要再化疗了,只需要口服药物巩固就行了,这样老人也比较能接受。小姨不知道的的是,安罗替尼也不便宜,一片药物也要八百多元,好在有赠药项目。
两个疗程下来,又到了复查CT的时候,我和姨姐陪着小姨,医院,做完CT我们都没去问医生,又到上次那家餐馆吃了一顿,小姨很开心,聊着她年轻时候生产队里的事情,我和姨姐附和着,其实心里都不是滋味。
下午,医生打电话过来说,小姨肺上情况还好,不少小的结节又消失了,我和姨姐松了一口气,虽然柳暗花明又一村,但这真是太折磨人了。继续口服安罗替尼,近几日正在办理短期赠药手续,前后花费约5w。
树欲静而风不止,子欲养而亲不待。小姨从生病到现在,22个月了,目前一般情况良好,然而代价真的不菲,前前后后已经花费了近45w,不敢想象再次耐药后将如何面对?
抗癌之路,路在何方。。。
后记:作者是医院医生,应本人要求匿名发表。年5月份以后,文中提到的厄洛替尼、吉非替尼、埃克替尼、奥希替尼、血管内皮抑素、贝伐珠单抗、培美曲赛等药物在部分地区(包括作者所在城市)都已经进入医保或降价,而CFDA(国家食药监总局)已批准纳武利尤单抗注射液(英文名:NivolumabInjection),也就是所谓的“O”药在大陆地区上市,抗癌之路,任重而道远。(图片均来源于网络)
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