家长该怎么办当得知自己的孩子患有炎症性肠

家长该怎么办？当得知自己的孩子患有炎症性肠病

内容来源：《炎症性肠病患者自我管理》

作者：SunandaV.Kane

主译：曹倩

出版发行：浙江大学出版社

重要提示：本文作者为美国医生，文中提到的药物适应症和用法用量信息仅供参考，不可直接用于指导治疗。药物适应症和用法用量信息，应遵循中国国家食品药品监督管理总局审批的药品说明书，或遵医嘱。

一、我的孩子患有炎症性肠病

小曼是一个特殊的孩子，过去一直很瘦弱。她从来没有抱怨过身体上任何不适，但有时候和其他孩子在操场上玩耍时会跟不上他们的步伐。

在小曼读六年级时，她的父母察觉孩子的身体可能出现了问题。检查发现小曼有缺铁性贫血。

小曼没有便血，也没有腹痛。然而她发现自己不能吃油炸食物，因为吃了这类食物后会感觉不舒服。

经过CT检查，医生发现小曼的部分小肠存在炎症性病变，肠镜及活检结果确诊小曼患有克罗恩病。

小曼开始接受药物治疗，服用硫唑嘌呤和复合维生素片，每天1次。经过治疗后，小曼的体重开始增加，体力也得到了提高。

您是否也刚刚知道，自己的孩子患有炎症性肠病？

当您得知引起您孩子这些症状的原因时可能感觉如释重负，但紧接着又会觉得很难过，因为您和您的孩子进入到了一个未知的世界。

您想知道您是否本来可以做些保护措施来防止您的孩子患病，因此，您无法冷静下来并集中精力去了解炎症性肠病。

我要告诉您:请不要花费太多精力去内疚。研究结果告诉我们如何管理炎症性肠病，但没能告诉我们如何防止这种自身免疫性疾病的发生。

自身免疫性疾病，如炎症性肠病，是遗传因素和环境因素综合作用的结果，但儿童可能具有独特的发病机制。

您自然会有疑问、担忧，甚至恐惧。

和您一样，其他父母和孩子也在寻求解答和帮助。您可能会惊奇地发现约1/4的炎症性肠病患者（在美国约为万人口）年龄在18岁以下。

儿童和青少年炎症性肠病具有与成年人相似的临床症状和问题，但也有重要的差异。

目前，最大的挑战之一是，在美国，