年的圣安东尼奥乳腺癌大会(SABCS)上,在众多新的临床研究结果震撼着我们心灵之时,一位顶级癌症医生的故事同样震撼着我们。
在刚刚落幕的SABCS上,哈佛大学附属丹娜–法伯(Dana-Farber)癌症研究所著名的乳腺癌医生和研究员EricWiner博士首次公开表示他是HIV感染者,而这一天正是他60岁生日的前一天。
EricWiner,MD,theprominentbreastcancerclinicianandresearcherfromDana-FarmerCancerInstituteinBoston,Massachusetts
在这一针对乳腺癌领域做出杰出贡献的肿瘤学家的年度荣誉----威廉·麦圭尔纪念演讲中,Winer博士回顾了过去25年来乳腺癌的治疗进展,列举了今后乳腺癌治疗所需的问题清单,随后他转向“个人对生活的思考”。
家族遗传性血友病患者
Winer博士出生,不幸的是,他在5岁时诊断为血友病(他的外祖父是一名血友病患者)。他描述自己的童年时医院里“长大”。他还说,如果那时有“常旅客”计划,他早成了那里的VIP一员。
那个年代,患有这种疾病的男性平均寿命不到20岁!
然而Winer博士却也是幸运的。
在他13岁时,长效浓缩凝血因子VIII制剂问世。演讲时他自己调侃道:”一夜之间,我就成为一个正常的少年了“。
艾滋病毒(HIV)感染者
年在医学院学习期间,Winer博士最初听说有3例血友病患者感染HIV的报道,他对自己说:”糟了,我们都被感染了!“,也就是在这时,他成为了到年间因血液制品感染HIV的大约名美国人之一。
有趣的是,在最初的那几年,血友病医学界的传统观念是,“大多感染HIV的血友病患者不会发病”。
同样,好运降临到Winer博士的身上。
美国拥有优秀的医疗资源与治疗手段。高效抗逆转录病毒疗法(HAART)问世,一经投入市场立即改变了HIV感染的过程,使得HIV患者可以活得足够长久。
治愈丙型肝炎病毒(HCV)
与许多其他血友病患者一样,在感染HIV的同时,他也感染了丙型肝炎病毒(HCV)。但他在接受干扰素和利巴韦林治疗2年后治愈了HCV。
同样,HIV治疗让他有一些严重的并发症,包括门静脉高压伴急性和慢性消化道出血。年,他接受了血管分流术。
EricWiner
耻辱感如此巨大
大会上Winer博士说:“这绝不是一个秘密,但它是我从来没在公共场合…或在一个超过五人的房间里谈论过的事情”。
HIV赋之的耻辱感是巨大的。
上世纪80年代和90年代,Winer博士一直过着“卧底般的生活”。“我无法将HIV的诊断告诉我的朋友和同事”,他表示。虽然他宁愿像NBA球星魔术师Johnson那样完全披露自己的HIV感染情况,但由于担心职业生涯、经济损失以及孩子们将要面对的社会困难,Winer博士保持沉了默。
他讲了一件轶事反映了当时担心HIV的程度----由于工作人员担心被感染,他的牙医不再给他看牙了。
Winer博士说,“疾病带来的耻辱可能是毁灭性的”(除了指他自己的病,还包括他所诊治的乳腺癌),这种耻辱烙印在世界的许多地方,在美国的一些地方也依然存在。
妻子NancyBorstelmann
生活总是充满希望
年,他与妻子NancyBorstelmann结婚,~年间他们分别育有2男1女。当女儿出生时正值传统观念大转变(原来认为大多数感染HIV血友病者不会发病):即“每个人都会发病和死亡。”
年他搬到北卡罗莱纳,获得杜克大学的医学奖学金。
这是一个“非常疯狂的时代,”他说,“我从来没有想过我会看到我的孩子长大,虽然我没有否认,我只是经常不去想它。”
过去的8年时间里我一直特别好,感谢HAART。Winer博士说,“我比在10岁,30岁,40岁,或50岁时有更好的机会再活15~20年”。与此同时,他也承认他非同寻常的人生历史。
德克萨斯州休斯敦贝勒医学院的C.KentOsborne医学博士在介绍Winer博士时,认为他在此领域的研究和教育方面的贡献是“众所周知的”,“他作为乳腺癌临床医生的技能是得到国际的认可“。
Winer博士对自己病人的并发症的治疗非常注意,他告诉听众,当我们进行治疗时,我们需要仔细考虑药物毒性及患者的小的潜在获益。他还认为,肿瘤学家需要帮助病人应对可能的状况,并使病人认为他早期的逆境会使整个生活更好的调整。
随着医学技术的提高,无论血友病、HIV、还是乳腺癌的治疗都将日趋成熟、有效。“人们远比疾病强大,生活总有希望的空间,因为科学一直在前进”,Winer博士坚定对每一位与会者说。
演讲的最后,Winer博士对多年来一直支持自己的妻子Nancy表示感谢,在场的每一位听众都不约而同的站起来对这位命运不幸的、经历坎坷的、又分外幸运的杰出的乳腺癌教授报以持久的雷鸣般的掌声。这掌声中不仅蕴涵着对他在乳腺癌领域贡献的敬佩,更暗含着对他动人故事的震撼。
艾滋病合并丙肝患者的饮食护理
饮食营养和生活起居的合理安排是艾滋病合并丙肝患者基础治疗的重要内容,也是促进康复的重要措施之一。据报道,在AIDS患者中,98%存在营养不良的情况。合理的饮食有利于肝脏营养的供给和肝细胞的修复;增强体力,增强抗病能力。对保护肝细胞、促进肝细胞再生、阻止肝细胞坏死及纤维化的形成,都具有积极意义。
1充足的蛋白质艾滋病合并丙肝患者,均引起肝细胞合成与分泌蛋白质的过程异常,使血浆白蛋白水平降低,进而影响人体各组织器官的修复和功能。由于肝脏内的细胞受到损害,机体免疫功能降低等,需要蛋白质进行修复,并增强免疫功能,因此要求在保肝疗法中给予高蛋白饮食。若有血氨增高者,则应限制蛋白质的摄入量。还应注意供给蛋氨酸,胆碱,卵磷脂等抗脂肪肝物质,故每天要适量进食含量丰富的动物蛋白和蛋氨酸的食物,如鱿鱼、瘦肉、蛋、鱼、豆类及豆制品等。
2适度的碳水化合物(糖类)治疗艾滋病消耗性症状的一项重要措施是增加营养的补充,以满足患者由病毒感染引起的高代谢率的要求。丰富的肝糖原能促进肝细胞的修复利用再生,并能增强对感染和毒素的抵抗能力。艾滋病合并丙肝患者多有食欲不振、体内热量不足的表现,所以爱吃糖,但不宜多吃。过多吃糖,会在肝内合成一些低密度的脂类物质,从而使得血液中的甘油三脂等脂类物质增多。久而久之会形成脂肪肝;而且糖的一些代谢残渣,如丙酮酸、乳酸,也会加重肝脏负担,且容易引起胃肠胀气。建议患者多通过吃一些水果来补充欠缺的糖分。
碳水化合物的主要食物来源有:蔗糖、谷物(如水稻、小麦、玉米、大麦、燕麦、高粱等)、水果(如甘蔗、甜瓜、西瓜、香蕉、葡萄等)、坚果、蔬菜(如胡萝卜、番薯等)等。
3适量脂肪肝功能障碍时,胆汁的合成、分泌减少,对脂肪消化不良,出现厌油腻等症状。摄入脂肪过多时,尚可出现脂肪泻,故应限制脂肪摄人。尤其在丙肝的急性发作期,摄人过少则又影响食欲和脂溶性维生素A、D、K、E和胡萝卜素的吸收,所以又必须予以适量的脂肪。每天40~50g,占总热量的25%~30%。要尽量少进食动物脂肪,应以植物脂肪为主。艾滋病合并丙肝患者应当将体重维持在正常范围以内,对黄油、奶酪及其他奶制品,食用油、肉类、坚果、甜点等含脂较高的食物,少吃为好。
4充足的维生素维生素是维持人体正常生命过程所必需的低分子化合物。它们既不是构成组织的原料也不能供给能量,但却是人体不可缺少的一类物质,在物质代谢中有很重要的作用。所以艾滋病合并丙肝病情活动时,必须从体外提供丰富的维生素,包括从食物中获取维生素。维生素C广泛存在于新鲜水果和绿叶蔬菜中,番茄、桔子和鲜枣中含量丰富。维生素B主要存在于米糠、麦麸、黄豆、酵母和瘦肉等食物中。维生素E在植物油中如麦胚油、棉籽油和大豆油中含量丰富,核桃、南瓜子、松子、木耳和蛋黄中含量亦多。维生素K在绿叶植物中,如苜蓿、菠菜等及动物肝中含量较丰富。维生素K2是细菌代谢产物,人体肠道细菌能够合成。
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