爸爸肺癌晚期,做基因检测成了幸运儿抗癌
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事情还要从年12月2号开始说起，医院，因为咳嗽一个月没有好转，逐渐喘不上气而急症住院。先后抽肺水共ml，后来持续检查一周没有结果。不久通知我去北京签字，准备做病理切片。当时不好的预感已经来临。
年12月10号，医生通知我和妈妈去北京，有病情需要告知。我和妈妈连夜坐高铁去北京。医生告知是肺腺癌晚期，全身多发转移。原发灶在左肺，目前右肺、淋巴、肌肉、脊椎、肋骨都有转移。医院给我们预计只有2年生命，当时我和我妈眼前都是黑的。
疫情期间医院住院病房全封闭，所以我们并没有见到爸爸。医生建议先对我爸隐瞒病情，因为我爸每天在病房都比较焦虑。给出的后续建议是，先进行基因检测，匹配不上的话只能放疗和化疗。在此，我建议如果有肿瘤癌症方面的疾病，尽医院去治疗。
因为我爸爸是财务，和现在的老板一起奋斗了很多年，所以他的老板同事，也很关心他的病情。后来我妈妈和他们商量的结果是，我们先回淮安老家，尽快他们帮我们约医院的专家看下我爸的片子，再进行下一步的治疗方案。这期间我每天都和爸爸视频，聊天。真的觉得自己以前很不懂事，总觉得爸爸不理解我。有一天正在聊天的时候，爸爸说，他预计情况会不好，可能只有1年的生命，让我不要害怕，好好安排家里的事，说我这么多年一直是他的骄傲。我真的哭了很久。妈妈是基督教徒，每天总在祷告时崩溃大哭。我为了让她安心，也每天陪她祷告，希望能安慰她一二。
12月20日，医院。我们在专家办公室见到了已经脑转的病人，生活的非常正常，气色什么的也很好。医院的专家，给出了多种癌症晚期的治疗方案。除了靶向药，放疗和化疗，还有比放化疗优先的免疫治疗，让我们抓紧借片子去做一个PD-L1的匹配检测。这也是为医院治疗的原因，医生专家的临床经验比较多，将癌症分科，有专业的专家针对癌症晚期去做针对性的治疗。包括现在比较前沿的免疫治疗，他们也很熟悉。不是说医院不好，但是针对癌症，确实手段和临床经验，包括前沿的科学医院那么多。像免疫治疗，医院医生在诉说病情时并没有将这个手段当做一线治疗手段告诉我们。
我和妈医院，看到了一丝希望。同时我也多方查了资料。癌症晚期虽然没有了手术可能，但是国际上在肺癌这块的更新速度很快。靶向结果好的话，生存期还是很值得观望期待的。也是这一天，妈妈伤心过度和爸爸吵了一架，爸爸也知道了自己的病情。但是爸爸完全没有崩溃，反而在担心妈妈什么时候能不生气。我很惊讶于他的脑回路，但是又觉得爸爸真的好爱妈妈。希望自己以后也有机会遇到爸爸这样的人。
不知道是不是祷告的作用，22号结果出来了，很幸运，爸爸的基因检测结果是EML4-ALK，几率只有5%。医生说这一类的靶向药十分有效果。当时我们全家都很开心。12月25日，医院特需门诊。医生给我们开了阿莱替尼。同时告知我们，医院临床上，ALK的生存期平均约8年左右，甚至十几年的也有，爸爸很期待药物的反应。
接下来一周，在阿莱替尼的作用下，爸爸已经明显感觉好多了，不在咳嗽、不在胸闷。12月31日，爸爸又输液唑来膦酸氯化钠，主要是治疗骨痛和保护骨头不再受癌细胞侵蚀。医生告知会有流感症状的副作用，包括发烧，咳嗽，肌肉疼等。我们是31号晚上出现症状，很严重。爸爸几次咳嗽的昏厥过去，几秒钟就醒了。我们还是决定观察看看。
元旦那一天上午爸爸睡了3个小时的觉。我感觉睡着了，说明症状缓解了。结果醒来以后，再次咳嗽昏厥，幸好我妈妈扶住了，发烧到38度。医院的急诊。一系列检查和输液。下午发烧到38.5度。傍晚医生诊断，应该是唑来膦酸的副作用。输液了消炎药和退烧药。看今晚和明天的情况，如果症状不消失的话，可能考虑肿瘤进展或者其他呼吸道疾病。暂停阿莱替尼的使用。但是我心里感觉应该是副作用，而不是突发性肿瘤进展。因为我爸吃阿莱替尼期间很正常，没有不良反应。是输液唑来膦酸才有的症状。
医院的退烧药以后，人瞬间精神了。此时此刻我在急症陪床，爸爸睡得很安稳。比昨晚在家好很多了。这边有几个小经验，使用唑来膦酸当天，尽量服用ML-ML的温水，可以适当缓解唑来膦酸的副作用，帮助肾脏排除毒素。同时医生输液时应该会让你买点退烧药吃。我医院的退烧药，比在外面药店买的强。我们就是家门口药店买的快克，在强大的副作用面前基本上没有用。这次就是吃了这两点的亏。
另外医保经验：异地医保一定要备案，我爸爸工作在北京，医保在南京。因为是财务，所以对医保报销这一块很敏感。在医院急诊的时候，就进行了异地医保备案。所以基本上所有费用都可以报销60%。急诊备案前的费用，要原地扣除20%的报销。所以医保备案很重要！同时，可以多了解本地的医保政策。像南京，对待肺癌晚期类似的大病，有特殊政策，去医保报销处拿门特的单子，医院的医保办盖章，就能够每年多0元额度的报销，十分有用。
医院度过的。也希望未来，上帝赐给我们一家坚强的意志，爸爸靶向药不耐药，能够达成与瘤共生。这一天晚上，爸爸睡得很好，8点睡到凌晨3-4点，中间没有醒，打呼噜也正常了。早上医生给输了液，目测是消炎药之类的。一起吃了庆丰包子铺的早餐，爸爸还说笑，让妈妈学学人家的小菜弄得这么好吃。爸爸在住院，还是担心妈妈在家有没有好好吃饭，好好睡觉。早上和妈妈视频了一会，妈妈看我爸恢复的不错，心情也变好了。在病房遛弯到8点左右，医生让他还是吸氧，于是8:30爸爸迷迷糊糊又睡着了。
中午医生说各项指标都平稳达标，但是主治医生建议多住一天，看下3号早上的血气指标再说，我们有点失望，但是还好。阿莱替尼停用2天，爸爸有点担心。中午爸爸食欲大开，我们两个人吃了的外卖，食欲好是好事。基本确定这两天折腾就是因为唑来腾酸引起的。中午输液打了甲强龙，晚上该有消炎药。期待明天出院。下午爸爸去洗手间的时候，不小心看到实验病房骨瘦如柴的病人，回来整个人都忧心忡忡，话也说的少。小心翼翼的在检查自己化验报告，核对指标。甚至在担心二代药物耐药了怎么办，发现三代药还没国内上市，就更担心了。有时候沉默寡言，有时候又开始安排家里的事，有时候又开始自己鼓励自己，咱们家起码不缺钱治疗，先跨5年，再追10年。但我能看出，其实他是被骨瘦如柴的病人吓到了。他害怕自己以后会变成那个样子。
我一遍一遍的告诉他，我们是ALK基因，是肺腺癌里面的大熊猫，对药敏感。生存期好，生存质量高。但他还是比较担心。在此建议大家，有一些知道自己病症的患者，看着可能积极阳光、勇敢面对，其实内心还是很害怕的。所以在平时护理期间，除了吃好喝好，直面癌症，多看多了解正确的治疗信息，科学的治疗手段外，正确积极的心理日常维护也是很重要的。多聊天，多说笑，多带他们看一看癌症外的信息和娱乐。不要每天生活里除了癌症，就只有癌症。
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今天和爸爸聊天，聊了聊自己的工作经历，包括遇到的困难和自己是如何努力克服，包括自己的苦恼和委屈，请他给出建议。看了弟弟小时候的照片，还看了一集德云社。生活本应该多姿多彩。已经被癌症笼罩的他一定很害怕，而我们应该做的是，多聊天，多交流。父母这辈人苦惯了，没有什么娱乐消遣的途径。让他们的生活里不要只充斥着癌症的负面信息，我认为是很重要的。毕竟这个病，心态和精神也是治疗的关键。
3号早晨6:00左右，护士来抽了动脉血。爸爸催着我去拿血检报告。自己又在一个一个比对。整体数值不正常的又比昨天还多了。爸爸又变的话少。八九点我被护士催着去缴费，回来爸爸突然又乐观起来。问了才知道，和护士简单聊了一下，护士看的病人多，爸爸属于情况和精神状态都很不错的。让爸爸别看到重症的病人就害怕，受影响。人家都是有一些特殊情况的，比如没有靶向药，经济情况不好，或者小细胞肺癌等。我爸爸的alk属于特别幸运了。爸爸听了以后舒坦了很多，果然专业人士的开导，比亲人有用。因为亲人说再多，他都下意识觉得是安慰，医护人员还是有权威性的，增强他的信心。中午吃饭也很有胃口，午后还补了一个觉。
下午我和爸爸还计划买一个呼吸器，增强血氧的。在此再次强调，这个病真的和情绪有很大关系。我比对了爸爸3天的血常规数值发现的。具体怎么影响，通过哪些数值变化体现的，未免误导，我不多说。但是仔细比对真的能发现的。基本关系就是:情绪不好影响休息，休息不好影响身体平衡。
下午迎来了好消息，医生4:00左右突然来找我们说可以出院了。说我们基本数值都正常。和主治医生沟通了下，可以出院了。开了激素和头孢，还有一个保护肠胃的药，再约一个我们自己主治医生最近的门诊。在主治医生的指导下，看如何恢复阿莱替尼的日常使用。我们约了主治医生最近的8号。也就是爸爸要停药阿莱替尼一周的时间。希望对他没有影响。我看他自己也有一点担心。
还是感谢上帝让我们在元旦节最后一天出院，晚上和妈妈吃饭了一顿团圆饭。新的一年希望上帝赋予我们力量与幸运，冲破一切黑暗。自从出院后，爸爸体重直线上升，都66kg了。医院，把发票收集好拿回南京报销，也安排了后续的一些检查。晚上和爸爸吃饭，感觉他对于要停药阿莱替尼一周，还是比较担心的。反复说害怕肿瘤会有进展。我查了下，有说短时间停药是没关系的。在急诊的时候，急症医生说是害怕爸爸是不仅仅因为唑来膦酸副作用咳嗽才昏厥，考虑肺栓塞和肺损伤。我今天拿到B超和CT报告，确定了没有栓塞和损伤。我自己更加确定就是因为唑来膦酸副作用，加上爸爸基础体质弱才导致的咳嗽昏厥。不过最终还是等周五专家会诊再说。以后爸爸吃的每种药我都要提前做好功课。
晚上和爸爸妈妈聊天，了解了爸爸的工作日常。妈妈说他以前都没有说过这些。因为小时候起爸爸在外地上班，我就在老家长大。彼此空缺了对方的人生很久。觉得爸爸真是了不起，一个人撑起一大家。希望上帝让我们成为alk病例里的优秀案例，给我们10年甚至更多的时间弥补空缺的部分。
1月5日，我们回南京了。下午视频爸爸脸色不太好。晚上视频，脸色又变好了，吃的也多，感觉副作用彻底过去了。给爸爸买了一个汗蒸包。冬天冷没事蒸蒸，排毒排湿气。我感觉吃这一类的药物，肯定毒素比较大，多出汗对身体好。我自己感觉的，有想入手的可以问问医生。6号去把医保报销弄了，目前总计＋，可以报销90%左右。后期门特额度用完，就是60%。
这两天爸爸一切都好，就是和妈妈拌了两句嘴。以妈妈自己给自己找台阶单方面结束。情绪很好，身体无不适。北京6号降温，怕他感冒，我定了一个小紫砂壶寄去，可以熬汤用。气血很重要。很多病友推荐五红汤，试了下。爸爸喝完觉得很暖。我觉得很好很有效，后期准备买一些好红糖。
1月8号，妈妈带着爸爸去复诊，医生给出的方案是先不复吃阿莱替尼，把激素药吃完，又开了一点甲强龙。吃到月底减量停，来确认是不是阿莱替尼的副作用。因为医生那边的经验是，虽然唑来腾酸确实会有副作用，但不应该是咳嗽伴随昏厥。所以先慢慢减量激素，来确定到底是哪一种药物的副作用。我们的担心就是停药阿来替尼一个月对病情会不会有影响？医生说肯定会有影响，但是肿瘤进展会比较小，所以查清副作用来确定后期如何用药更重要一些。后期考虑阿来替尼减量，由一顿4颗改成2颗。我爸爸比较担心，但是我们还是严格按照医嘱来。我爸还想偷偷吃两颗阿来替尼，被我拦住了。
今天老两口开开心心的回老家了，准备呆两天再回北京。主要爷爷奶奶在家有点怀疑了。我爸妈一直很孝顺，节点这次没回家，老是打电话来问。我爸觉得自己身体还不错，先回去让他们安心。想到爷爷奶奶和爸爸妈妈我总觉得很揪心。他们都是很好的人，很认真很善良很努力的在过一生。我爸爸自己努力从小县城走到了北京，顶起了一个家。老家爷爷奶奶的小土房他咬着牙改了3层洋楼。城里也置了几套业，是我的榜样。我妈妈不用说，人家门口垃圾桶倒了都要帮忙扶起来。我爷爷奶奶遇到事情也是谦让。爸爸和我说，不要害怕。我不会害怕的，加油加油!我们未来的路是光明的!我们一定会成为alk里的优秀案例。希望每一个位患者，都成为优秀病例。
年1月21日，爸爸去抽血，做一个月用药的对比，查了肿瘤标志物，我不太会看，只能对比标准数值区间。很奇妙，都在合理范围内。突然有种奇妙的想法，我们会不会是误判癌症？虽然知道不可能，还是偷偷的想了一下。我发誓，千万分之一的几率是误判的话，让我们中了。我一定不吵架不闹事，乖乖接受命运的安排。
1月28日是爸爸30天复诊的日子，目前各项指标都恢复的比较正常。可以正常回老家过年。很幸运停药的一个月，病情没有发展。肺部积液居然也减少吸收了。脑部看了下，也确定没有入脑。阿来替尼已经恢复正常用药。唑来滕酸我们不太想用了，我爸自己查了有一种同类作用的药，叫地舒单抗。费用比较高，但是副作用不是很大。果然输液后完全没有副作用。本来以为多，结果我爸说要多。想着先打一段时间。后面看会不会入医保。我们的医生说年后可能会。我们准备等等看。希望年后，我爸迎来好消息，我们也将一如既往的努力，加油！
抗癌卫士温馨寄语：
本文转载自知乎作者“拉里fullfull”，作为癌症晚期患者，基因检测有效果，本身是幸运的，文中作者的经验对其他癌友同样有很大的帮助，尤其是对于新发癌症，很多癌友和家属都是茫然的，不知所措的，这个时候更需要有经验的病友的指点，抗癌卫士作为国内第一批专注于服务肿瘤用户的平台，现在已经成功建立了不同癌种的“病友互助交流群”，群里有专业的抗癌管家、有资深的抗癌病友，在这里，我们互相学习、互相鼓励，交流抗癌心得、解决抗癌难题，如果您是癌友或癌友家属，您可以免费加入我们，加入方式，可以加抗癌管家，期待我们抱团取暖、共同抗癌！
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